GLUT1

Description

Soutien aux familles touchées par la maladie de De Vivo et le régime cétogène Soutien aux familles Des ateliers culinaires cétogènes Des évènements rassemblant les familles, pour sortir de leur quotidien Un groupe de soutien en ligne Une plaquette d’information à diffuser aux familles avec diagnostic ancien ou récent Information Une plaquette d’information à diffuser dans les centres et hôpitaux et auprès du corps médical Une page web reprenant les informations médicales autour de la maladie et du régime cétogène – à tenir à jour Une collaboration solide avec les autres associations européennes La participation aux conférences médicales sur le déficit en Glut1 Représentation Un recensement des difficultés et défis posés aux familles concernées : affections sous-jacentes, problèmes liés, couts financiers du régime cétogène, couts en temps du régime cétogène… La diffusion de ces informations auprès des autorités compétentes Une collaboration étroite avec d’autres ASBL défenderesses des droits des patient·es et des aidant·es proches